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Capa | SETEMBRO AMARELO: MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO DO CÂNCER INFANTIL. TRIBUTO À MELISSA
Wednesday, 16 September 2020 00:00


Durante o mês de setembro acontece a conscientização sobre o câncer infantil. Aqui nos Estados Unidos, a campanha é conhecida como “Setembro Amarelo” (no Brasil, “Setembro Dourado”). Nesta edição vamos contar a história da brasileira Melissa, que aos dois anos de idade foi diagnosticada com Leucemia do tipo AML (Acute Myeloid Leukemia). Melissa era uma criança apaixonada por borboletas, princesas, cantar e dançar, mas o diagnóstico da doença devastou sua família. Seus pais, a brasileira Erika e o americano Joe Depa, buscaram tratamentos nos quatro cantos do país para a cura, no entanto e infelizmente, a doença retornou e a pequena Melissa veio a falecer.

Hoje seus pais honram a vida de Melissa por meio da campanha “United for the Cure”, que criaram em seu nome para gerar conscientização do câncer infantil e arrecadar fundos para serem usados na pesquisa da leucemia do tipo AML. A campanha é parte do programa “CURE Childhood Cancer - Kids Conquer Cancer One Day”. O objetivo desse programa é homenagear e lembrar os heróis mais jovens do câncer. Ao compartilhar essas histórias inspiradoras, busca-se aumentar a conscientização sobre as questões que envolvem o câncer pediátrico, ao mesmo tempo em que arrecadam dinheiro para financiar pesquisas que irão superá-lo. Desde o seu início, o programa arrecadou mais de US$ 2,3 milhões para combater o câncer infantil.

Para conhecer um pouco sobre a história dessa família tão especial, confira nossa entrevista com Erika Kaupert Depa, mãe de Melissa.


CIA BRASIL: ERIKA, FALE UM POUCO SOBRE VOCÊ, DE ONDE É NO BRASIL E POR QUE VEIO PARA OS ESTADOS UNIDOS.

Erika: Meu nome é Erika M Kaupert Depa, tenho 36 anos, sou de Campinas-SP. Conheci meu marido Joe numa viagem a trabalho que fiz para Atlanta em 2008. Quando nos conhecemos foi um momento de encontro de almas gêmeas, sabíamos que ficaríamos juntos. Aplicamos para o visto K1 (visto de noiva) e me mudei para Atlanta em maio 2009. Moramos em Atlanta, Buckhead, por um ano, até que compramos nossa casa em Cumming, em 2010. Adoro Atlanta e não temos planos de sair daqui. Atualmente moramos em Suwanee/Johns Creek.


CIA BRASIL: FALE UM POUCO SOBRE A SUA FAMÍLIA.

Erika: Sou casada há 11 anos com Joe Depa, de 38 anos de idade atualmente. Em abril de 2012 nasceu nossa primeira filha, Melissa Depa. Tenho mais dois filhos, Anthony de 5 anos e Nicholas de 2 anos. Meus pais Antonio e Sueli Kaupert moram aqui também. Em 2013/2014 apliquei o green card para eles, que vieram para me ajudar num momento muito difícil da minha vida.


CIA BRASIL: NOS CONTE UM POUCO COMO FOI A SUA GRAVIDEZ DA MELISSA, DESDE QUANDO SOUBE DA GESTAÇÃO ATÉ O NASCIMENTO.

Erika: Após anos de casados, decidimos que era a hora de aumentar a família. Tudo estava planejado nos mínimos detalhes, até que em 20 abril de 2012 Melissa nasceu. Foi nossa primeira filha e a primeira neta da família. Estávamos no “mundo cor de rosa”! A gravidez foi tranquila, parto tranquilo… ela nasceu grande e saudável.


CIA BRASIL: NOS CONTE UM POUCO SOBRE A MELISSA ANTES DO DIAGNÓSTICO.

Erika: Melissa era um amor de bebê. Não passávamos por nenhum sufoco, tudo era perfeito. Fomos em todas as consultas com a pediatra, até que na consulta de 18 meses, ela pediu um exame de sangue padrão (CBC), que sempre é feito em todos os pacientes a cada 6 meses a 1 ano para ver se as células do sangue estão todas ok. Foi nessa consulta dos 18 meses e consequente exame que, por um acaso, descobrimos que o número de plaquetas estava baixo. Repetimos o exame e assim a pediatra achou melhor procurarmos um médico hematologista para ter mais respostas. Foi aí que conhecemos o CHOA (Childrens Healthcare of Atlanta). Toda semana, por seis meses, fomos a consultas e exames e mais exames para tentar descobrir o que estava acontecendo, o porquê de as plaquetas estarem baixas e não aumentarem. Até que depois desses seis meses fizeram um exame de biopsia da medula e encontraram o começo de células cancerígenas, que era o que estava provocando a queda no número das plaquetas. O próximo passo foi descobrir que tipo de câncer era. Depois de mais exames, finalmente tivemos a resposta que era um tipo “raro” de leucemia: AML (Acute Myeloid Leukemia). Isso foi em junho 2014, ela tinha acabado de fazer 2 anos.


CIA BRASIL: HAVIA OUTROS CASOS DA DOENÇA EM SUA FAMÍLIA OU DE SEU ESPOSO?

Erika: Não existe nenhum caso de câncer na nossa família; nem na minha, nem na do meu marido. Estávamos todos chocados e aflitos.


CIA BRASIL: NOS CONTE COMO FOI O CHOQUE PARA VOCÊ E SUA FAMÍLIA DE DESCOBRIR SOBRE A LEUCEMIA DA MELISSA.

Erika: Na época que descobrimos o problema das plaquetas, eu nem sabia o que era isso, nunca tinha ouvido falar em doenças de sangue. Começamos a pesquisar cada detalhe, cada teste, entrar em contato com diversos médicos do mundo todo, para ter certeza de qual seria o melhor tratamento... Mas, na verdade, não tinha muitas opções. E nesse meio tempo, descobrimos que eu estava grávida novamente.


CIA BRASIL: COMO FORAM OS PRIMEIROS MESES APÓS O DIAGNÓSTICO E QUAIS FORAM OS TRATAMENTOS?

Erika: Em julho de 2014, começamos o tratamento de quimioterapia no CHOA - Egleston. Como disse acima, eu estava gravida do Anthony. Ficamos de julho a dezembro internados no hospital. O tratamento e quimioterapia para a leucemia AML são tão agressivos e fortes, que a criança não é liberada para voltar para a casa. Então, nós moramos no hospital por todo esse tempo.


CIA BRASIL: CONTE COMO FOI A VIDA NO HOSPITAL PARA A MELISSA E COMO FOI A SUA ROTINA?

Erika: Melissa tinha 2 anos e não entendia muito sobre esse mundo louco em que vivemos. A vida dela era morar lá no quarto do hospital, visitar os cachorros de serviço, biblioteca do hospital, fazer parte das atividades que o hospital proporciona, visitar o jardim… essa era nossa vida normal. Eu não trabalhava, então ficava as 24 horas do dia com ela. Meu marido trabalhava em Atlanta; então, às vezes ele ia para o trabalho e voltava para passar a noite com a gente. O tratamento estava indo bem, o câncer diminuindo, estávamos com esperança de que isso ia passar e iríamos voltar para a casa todos saudáveis para esperar a chegada do irmãozinho. Nessa época, conhecemos tantos voluntários, organizações que ajudam as famílias, recebíamos comidas praticamente todo dia, presentes para Melissa… Eu não tinha ideia de quanta gente boa existia nesse mundo.


CIA BRASIL: DURANTE ESSES TRATAMENTOS VOCÊS CONHECERAM OUTRAS FAMÍLIAS QUE ESTAVAM PASSANDO PELO MESMO PROCESSO. COMO FOI ESSE PERÍODO?

Erika: Como estávamos numa área mais restrita do hospital, porque casos mais agressivos precisam ser isolados, conhecemos nossos vizinhos de quarto que também estavam lá há meses. Pode-se dizer que eles ficaram sendo parte da nossa família. Nossa primeira vizinha do quarto da frente era Mary Elizabeth Paris, uma doce menina de 11 anos. Outro vizinho era Lake Bozman, de 8 anos. Todas as três crianças estavam com a mesma doença, AML, considerada “rara”, e lá estavam as três lutando contra a mesma doença. Não era sempre que eles podiam sair do quarto, mas sempre que tinha a oportunidade, tentávamos ir ao playroom com eles para fazer alguma atividade.


CIA BRASIL: COMO FOI O INÍCIO DO TRATAMENTO DA MELISSA?

RESPOSTA: O início do tratamento aqui em Atlanta foi super bem. Ela respondeu bem à quimioterapia, tudo estava melhorando, até que o tratamento acabou em novembro. Voltamos para casa, na esperança dela estar curada. Tínhamos marcado um dia para a cirurgia para retirada do port/iv que ficava no peito dela (de onde retiravam sangue, davam remédio, para não ter que furar com agulha toda hora). Nesse dia marcado para a retirada, antes de retirar, eles fizeram outro exame de sangue para ter certeza de que estava tudo ok, de que o câncer não tinha voltado. Para nossa surpresa, lá estavam as células cancerígenas de novo. Ou seja, a cirurgia de retirada do port não aconteceu e voltamos para o hospital para mais um tratamento. Ficamos mais um mês, até dezembro, mas esse tratamento não estava fazendo efeito. Tivemos que procurar outro hospital e médico que pudesse nos ajudar.


CIA BRASIL: MELISSA FOI TRATADA SOMENTE NO HOSPITAL OU PODE TER UM TRATAMENTO EM CASA TAMBÉM? COMO FOI A VIDA DE VOCÊS NESSE PERÍODO?

RESPOSTA: Foi aí que o St Jude Children’s Research Hospital, em Memphis-TN, aceitou a ida da Melissa, para um tratamento experimental, que talvez pudesse ajudá-la. No dia 24 de dezembro 2014, meu marido, minha sogra e Melissa foram com um avião privado que contratamos (ela não podia ficar em aeroportos por estar sem imunidade, podendo se infectar por algum germe e ficar doente) para Memphis. Eu tive que ficar, porque meu filho nasceria de cesárea em 2 de janeiro, de última hora não tinha como eu viajar para outro estado, procurar médicos e hospitais. Foi nesse momento que meus pais largaram tudo no Brasil e vieram para cá me ajudar, ficando comigo aqui enquanto meu marido estava no St Jude em Memphis com Melissa. O Anthony nasceu e na mesma semana já fui liberada para ir a Memphis ficar com Melissa. Meus pais ficaram com meu bebê nesse tempo todo enquanto eu fiquei com Melissa no hospital.


CIA BRASIL: COMO FOI A SEGUNDA PARTE DO TRATAMENTO DELA?

Erika: A segunda parte do tratamento no St Jude foi quando ela conseguiu fazer o transplante de medula. Com isso, era para ela ter novas células no sistema, que iriam eliminar as células cancerígenas. Mas isso também não deu certo. Ficamos no St Jude de dezembro até junho de 2015. O hospital é maravilhoso e oferece um apartamento para as famílias. Então meus pais ficaram nesse apartamento com o bebê Anthony, e sempre que dava tempo, eu ou Joe íamos vê-lo e voltávamos para o hospital. Tenho uma foto que mostra meus pais levando Anthony no vidro para a Melissa ver o irmãozinho, já que não era permitido visitantes na área de transplantes.


CIA BRASIL: CONTE-NOS COMO FOI A SITUAÇÃO DO NASCIMENTO DO SEU FILHO EM MEIO AO TRATAMENTO DE MELISSA. COMO VOCÊ CONSEGUIU LIDAR?

Erika: Esse momento do nascimento e crescimento passou tão rápido... eu não estive muito presente. Lógico que passamos tempo juntos, mas ele estava o dia todo com meus pais e não comigo. Quando ele estava com duas semanas de vida, teve que fazer uma cirurgia no estômago (pyloric stenosis), e nesse caso minha mãe e eu ficamos com ele em outro hospital, e meu marido ficou com Melissa no St Jude. Tudo isso foi como um flash, não tenho muitas memórias; meu foco era estar com Melissa.


CIA BRASIL: É MUITO DIFÍCIL ENTENDERMOS A EXPERIÊNCIA DE PERDER UM FILHO. SÓ QUEM JÁ PASSOU POR ESSE TRAUMA PODE FALAR SOBRE A DOR. CONTE-NOS COMO MELISSA FALECEU, EM QUAL HOSPITAL E ESTÁGIO DO TRATAMENTO ELA ESTAVA.

Erika: Como o tratamento e o transplante no St Jude também não deram certo, o câncer sempre voltava. Tivemos que procurar outro médico e hospital que pudesse ajudar. Não existe opções, existem pesquisas que, se você se encaixar no perfil que os médicos estão procurando, eles lhe aceitam como paciente para fazer parte da pesquisa de novos tratamentos. Fomos para o MD Anderson, em Houston-TX, em junho 2015. Mas nesse tempo Melissa tinha piorado, já estava bem fraquinha; mas não desistimos nunca, e fomos atrás de tudo que podia ser feito. Ficamos praticamente um mês com ela na UTI, e no dia 13 de julho de 2015 ela faleceu; foi cremada e está aqui em casa conosco.


CIA BRASIL: OS IRMÃOS DE MELISSA COMPREENDERAM O QUE HAVIA ACONTECIDO? COMO FALAM DA IRMÃO PARA ELES?

Erika: Nicholas, de 2 anos ainda, é pequeno, mas ele sabe quem é Melissa quando mostramos as fotos. Anthony tinha apenas 6 meses, mas ele cresceu com a memória da irmã; todo dia ele pergunta dela ou faz algum comentário.

É um assunto que somos confortáveis para conversar. Anthony entende bem, é maduro por ter somente 5 anos. Ele tem uma visão de vida/morte diferente de muitas crianças, e até de adultos. Em datas especiais fazemos a comida preferida de Melissa – steak – e soltamos bexigas para que o vento leve para ela no céu.

E às vezes, pessoas que conhecemos fazem perguntas como “quantos filhos você tem?”... Vem aquele nó na garganta... O que responder? Ou em trabalhos da escola, quando a professora pede para fazer desenho ou levar fotos da família, o que fazer quando sua irmã não está nas fotos com você? São assuntos delicados e difíceis de responder.


CIA BRASIL: AGORA CONTE-NOS UM POUCO COMO VOCÊ SE JUNTOU A OUTRAS FAMÍLIAS PARA CRIAREM O FUNDO “UNITED FOR THE CURE”?

Erika: Com meses de diferença, as três crianças – Melissa, Mary Elizabeth e Lake – faleceram. Nenhum tratamento funcionou. Mas não poderíamos parar ali. Com as três famílias, resolvemos criar um fundo de doações por meio da Cure Childhood Cancer, aqui de Atlanta. Todas as doações que recebemos com fundraisings mandamos para médicos e hospitais dos Estados Unidos, tudo para o desenvolvimento de novas pesquisas, focando a cura do câncer infantil.


CIA BRASIL: FALE UM POUCO SOBRE O PROJETO E A CAMPANHA. QUAIS AS ATIVIDADES VOCÊS REALIZAM DURANTE O ANO.

Erika: Há cinco anos, para celebrar e não passar em branco o aniversário de Melissa, recolhemos doações de brinquedos para meninos, meninas, bebês e adolescentes. Todos os anos essa campanha cresce cada vez mais. Juntamos em média mais de mil brinquedos por ano. No dia 20 de abril, data do aniversário, alugamos um caminhão e fazemos a entrega no Childrens Healthcare of Atlanta (Egleston e Scottish Rite). Esses brinquedos e materiais de arte entre outras coisas são usados em todo o hospital, em bingos que eles fazem para os pacientes e outras atividades. Eles têm um galpão onde tudo fica guardado, organizado, e sempre que alguma criança precisa ou pede algum item especial, eles conseguem ter lá. Já se tornou uma tradição a comemoração do aniversário de Melissa. Já que não podemos celebrar com ela aqui, levamos a alegria para as crianças que estão internadas no hospital.

Fazemos vários eventos com parcerias com restaurantes e lojas, que doam porcentagem das vendas ao nosso fundo. Também fazemos campanha de doação de sangue. Uma criança internada fazendo quimioterapia recebe várias transfusões de sangue e plaquetas. Assim, tentamos mostrar à nossa comunidade a importância de se doar sangue, algo tão fácil e sem custo. Também tem campanha do Be the Match, organização responsável para as pessoas se registrarem para poderem ser doadoras de medula. É muito difícil achar alguém que seja compatível; Melissa não teve nenhum match. Meu marido era match 50% e doou as células dele para o transplante.

A família do Lake promove todo ano um Carwash, mas neste ano será virtual. E no mês de setembro fazemos o laço dourado para as caixas de correios de vários condomínios de Atlanta e região. É uma campanha que cresce todo ano também. Cada laço tem o valor simbólico de US$25, que se torna doação para a Cure. Instalamos o laço nas caixas de correios, simbolizando que aquela família apoia a causa. É tão bonito dirigir pelos condomínios e ver casa por casa, tudo dourado! Também em setembro a Cure faz uma página no website para cada criança. Melissa tem uma página específica e nossa meta é juntar US$ 20 mil em setembro.


CIA BRASIL: COMO CAMPANHAS DO TIPO DAS QUE SÃO REALIZADAS DURANTE O MÊS DO “SETEMBRO AMARELO” TÊM IMPACTO NA CONSCIENTIZAÇÃO DO CÂNCER INFANTIL?

Erika: Setembro é o mês que tentamos fazer mais atividades e posts sobre o câncer infantil. Infelizmente, neste ano as coisas estão mais difíceis, não podemos fazer nenhum evento pessoalmente. Então, espero que as pessoas, mesmo que virtualmente, continuem ajudando.

O Fundo existe desde 2015. Até hoje já conseguimos cerca de US$700 mil, que estão sendo usados em pesquisas por todo os Estados Unidos. Como curiosidade, menos de 4% de pesquisa federal do câncer é alocada para o câncer infantil. Isso é pouquíssimo. É por isso que organizações como a Cure aparecem e trabalham para conseguirmos melhorar o cenário e promover mais pesquisar relacionadas ao câncer infantil.

Além de pesquisas, eles também ajudam financeiramente as famílias que precisam, oferecem refeições a toda a família no hospital. No website curechildhoodcancer.org tem bastante informação também.

Meu marido faz parte do Board of Directors da Cure e está sempre ajudando nas decisões da organização, trazendo sua expertise do mundo business. Ele também faz parte do grupo de pais voluntários do St Jude, que ajudam famílias que estão na mesma situação com os filhos em buscas de tratamentos para a cura.

E aproveito para agradecer toda a comunidade local, que está sempre pronta a ajudar no que for preciso! Todo ano eu penso que as pessoas vão esquecer ou que as doações, os brinquedos vão diminuir. Pelo contrário, todo ano aumenta. Muito obrigada!




Da Redação

Last Updated on Wednesday, 16 September 2020 16:14
 
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